09/17/2015

姓名： Gitika & Gopika 年龄： 38 岁 38 岁

国家： 印度

LGMD 子类型（如果知道）： LGMD2B

您在几岁时被确诊:

我们是在 21 岁时被确诊的。

您最初的症状是什么？:

我们最初的症状包括脚趾难以站立，上两层楼后需要扶着扶手。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

我们是一对患有肢腰肌营养不良症的同卵双胞胎。 过去 5 代人中没有家族病史。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

我们面临的最大挑战是如何克服困难，与这种渐进性疾病共同成长，并保持积极乐观的态度。 Gitika 不得不放弃自己成功的事业，成为一名家庭主妇。 戈皮卡仍在继续在教育中心开办她的辅导班。 她曾在一所知名学校教授高年级课程。

您最大的成就是什么？:

我们最大的成就就是接受了这种疾病，并以持续的热情处理日常琐事--尽管我们曾几度失望。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

我们都变得更加宽容地对待他人和环境，因为我们不得不放下自己的束缚，多次寻求支持。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

通常，在没有任何外部视觉反馈的情况下，人们很难理解这种疾病的残疾程度（除非使用电动轮椅）。 我们希望世界对 LGMD 患者同样充满热情，并为其他疾病患者提供一些福利。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

Gitika 希望重新开始自己的职业生涯，并去海边旅游。

戈皮卡希望在跑步机上跑步，并恢复在健身房锻炼。

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