LGMD "焦点访谈" - 01/07/2016

姓名:珍妮特   年龄: 33 岁

国家: 美国

LGMD 子类型: LGMD2B

 

你是几岁被诊断出来的？

我最初在 17 岁时被误诊为多发性肌炎，多年后在 28 岁时被确诊为 LGMD2B。

您最初的症状是什么？:

我开始在爬楼梯、跑步、跳舞方面遇到困难，无法踢足球，也无法进行其他运动。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD:

在我之前，家族中没有人患有 LGMD。

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么？:

失去独立能力让我非常难受。我再也不能走很远的路了。我现在需要坐电动椅才能走动。我无法独立照顾我的两个孩子，一个两岁，一个三个月大。我需要有人帮助我照顾他们。

您最大的成就是什么:

我最大的成就是接受了我的疾病。我为自己过渡到电动轮椅做好了心理准备，现在出门在外，一切都会变得轻松一些。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的？:

我变得更加坚强。尽管我的病情给我带来了很多障碍，但生活仍在继续，为了我自己和我的家人，我已经并将继续努力。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

这是一种罕见的疾病，但它确实存在，提高人们的认识非常重要，这有助于找到治疗方法和治愈方法。

如果你的老年痴呆症明天就能 "治愈"，你想做的第一件事是什么？:

我会跑向我的孩子们，把他们举到空中！

 

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