03/28/2016

LGMD "焦点访谈"

名称：  艾米丽     年龄: 29 岁

国家: 英国

LGMD 子类型: LGMD2B

 

您在几岁时被确诊:

我在 28 岁时被确诊为 LGMD2B，但在 24 岁时就已经被怀疑患有此病。

您最初的症状是什么？:

我的第一个症状是爬楼梯费劲，我还发现自己无法踮起脚尖去够书架上的书。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

不，只有我一个人！

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

有很多挑战。比如，当我不用轮椅时，如何让别人接受我是 "残疾人"。我发现人们一般都不愿意和我谈论这个问题，这可能会让我非常孤立！有时我会感到自卑和焦虑。在人前摔倒是最糟糕的事情，而我又很难做曾经可以做的事情，这让我很难过。我怀念能跑步的日子！我还需要努力解释自己。有时会摇摇晃晃，感觉自己很可怜或很虚弱。

您最大的成就是什么？:

目前，我离开家，在乡下独立生活。我还是英国肌肉萎缩症协会的志愿者，担任同伴支持者，这对我来说是一项了不起的成就。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

患上 LGMD 绝对给了我不同的人生观！我学会了欣赏生活中的小事，也更加坚定了实现任何目标的决心。我感觉非常积极，并希望扭转我的诊断结果，把注意力集中在好的方面，而不是坏的方面。这让我更有觉悟和同情心，我想帮助和我一样的人。这也有助于我的 "邪恶 "幽默感！

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

一切！我只是想让人们了解这些情况的复杂性和病情本身。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

这个问题很难回答，因为问题太多了！

我可能会先跑步，但也会骑上运动型摩托车，学习骑行！

 

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