06/24/2016

LGMD "焦点访谈"

名称: 唐娜-玛丽      年龄:32 岁

国家:英国

LGMD 子类型:LGMD2i

您在几岁时被确诊:

我 12 岁开始接受检查，13 岁确诊为肌肉萎缩症，几年后又确诊为亚型肌肉萎缩症。

您最初的症状是什么？:

上体育课时，我一般都比其他孩子慢。老师发现我跟不上，但我知道自己太乖了，一定要努力！

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

不，我是独一无二的 100% J

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

对我来说，最大的挑战是它对我精神上的影响；我知道我是幸运的，因为我有 LGMD，我可能会有更大的问题，所以我尽量不去抱怨太多，但我确实花了几年时间来躲避那些盯着我和我的跛脚看的人。我相恋 4 年的男朋友改变了我对残疾的态度，这超出了我的想象，虽然我不再在意别人的目光，但有时我们外出时我还是很纠结，因为当别人盯着我们看时，我会为他感到难堪，觉得他这个年纪应该和 "正常 "的人在一起。

我还讨厌在争吵时不能暴跳如雷，尤其是当我坐在低矮的椅子上时，哈哈！

您最大的成就是什么？:

我很想说我最大的成就与事业有关，但我不得不说，在这方面我没有什么值得炫耀的。但我觉得，我能够坚持下去并保持积极的心态，就是一种成就。我的职业生涯并不辉煌，但我仍在工作和社交。 我不再像卡西莫多那样躲躲藏藏！

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

LGMD 让我对生命中的贵人心存感激。我不希望有更好的家人、伴侣或朋友。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我希望全世界都知道，LGMD 不会影响我的大脑或眼睛！

我不需要别人像对孩子一样对我说话，我能看到别人对我的暗示、耳语和注视。

 

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我可以在这里列出很多事情，但事实上，我想我要做的第一件事就是出去庆祝，喝尽可能多的酒，不用担心摔倒了就会一直倒下去！也许还可以在几个酒吧跳跳舞。

不过，既然这个答案很垃圾，我还想补充一点，那就是之后我会和我的男朋友及家人一起去度一个美好的假期，在那里，他们都不用担心地面是否太不平整，或者是否有台阶，或者我不能在沙滩上行走，或者不能进出泳池，或者不能从椅子上站起来。

 

如需阅读更多 "LGMD 焦点访谈"，或自愿参加即将举行的访谈，请访问我们的网站： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews。