患有 LGMD 的个人: Donna-Marie
06/24/2016
LGMD "焦点访谈"
国家:英国
LGMD 子类型:LGMD2i
您在几岁时被确诊:
我 12 岁开始接受检查,13 岁确诊为肌肉萎缩症,几年后又确诊为亚型肌肉萎缩症。
您最初的症状是什么?:
上体育课时,我一般都比其他孩子慢。老师发现我跟不上,但我知道自己太乖了,一定要努力!
您是否有其他家庭成员患有 LGMD:
不,我是独一无二的 100% J
您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么?:
对我来说,最大的挑战是它对我精神上的影响;我知道我是幸运的,因为我有 LGMD,我可能会有更大的问题,所以我尽量不去抱怨太多,但我确实花了几年时间来躲避那些盯着我和我的跛脚看的人。我相恋 4 年的男朋友改变了我对残疾的态度,这超出了我的想象,虽然我不再在意别人的目光,但有时我们外出时我还是很纠结,因为当别人盯着我们看时,我会为他感到难堪,觉得他这个年纪应该和 "正常 "的人在一起。
我还讨厌在争吵时不能暴跳如雷,尤其是当我坐在低矮的椅子上时,哈哈!
您最大的成就是什么?:
我很想说我最大的成就与事业有关,但我不得不说,在这方面我没有什么值得炫耀的。但我觉得,我能够坚持下去并保持积极的心态,就是一种成就。我的职业生涯并不辉煌,但我仍在工作和社交。 我不再像卡西莫多那样躲躲藏藏!
LGMD 是如何影响您成为今天的自己的?
LGMD 让我对生命中的贵人心存感激。我不希望有更好的家人、伴侣或朋友。
您希望世界了解 LGMD 的哪些方面?:
我希望全世界都知道,LGMD 不会影响我的大脑或眼睛!
我不需要别人像对孩子一样对我说话,我能看到别人对我的暗示、耳语和注视。
如果您的 LGMD 明天就能 "治愈",您首先想做的是什么?:
我可以在这里列出很多事情,但事实上,我想我要做的第一件事就是出去庆祝,喝尽可能多的酒,不用担心摔倒了就会一直倒下去!也许还可以在几个酒吧跳跳舞。
不过,既然这个答案很垃圾,我还想补充一点,那就是之后我会和我的男朋友及家人一起去度一个美好的假期,在那里,他们都不用担心地面是否太不平整,或者是否有台阶,或者我不能在沙滩上行走,或者不能进出泳池,或者不能从椅子上站起来。
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