患有 LGMD 的个人： 塞西莉亚
LGMD 焦点访谈
名称： 塞西莉亚 年龄 36 年
国家： 阿根廷
LGMD 子类型： LGMD2A/Calpainopathy
您是在几岁时被诊断出来的？
我是在 12 岁时被诊断出来的。
你最初的症状是什么？
我开始用脚趾走路。此外，从我小时候起，妈妈就注意到我有反应迟钝的问题，比如在追球的时候。
您有其他家庭成员患有 LGMD 吗？
不，我是家族中唯一的 LGMD 患者。
您认为 LGMD 患者生活中最大的挑战是什么？
最大的挑战是适应最初的变化，适应我无法做的第一件事：例如，爬楼梯和从地板上站起来。 到了更高级的阶段，要想出一些策略，以便能够从床上、从椅子上站起来，然后，为失去行走能力而哀悼，并开始兼职或全职使用轮椅或代步车。
此外，找到平衡并了解自己身体的极限也是一项挑战。 知道自己能走多远而不至于筋疲力尽；决定什么该自己做，什么时候该寻求帮助。
好在我学会了接受变化，学会了聪明和创新，学会了想办法用其他方式做事，学会了寻找替代方案。
您最大的成就是什么？
我最大的成就是，我一直在实现自己的愿望，而且还在继续。 我的家人在这方面功不可没，他们总是教导我，疾病不是障碍，也不是借口，只要能 "找到方法"，一切皆有可能。
LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？
如果没有这种疾病，我就不会成为现在的我。 挑战让我成长，让我变得坚强。 我不否认我做不到的事情和影响我的环境。 我培养了以积极的态度面对所发生的变化的能力。我知道，事情总会以某种方式得到解决。
这影响了我的职业生涯和我选择的工作领域。 我在非政府组织工作，代表残疾人的权利，特别是在身体无障碍方面。 此外，在阿根廷，我还是肌肉萎缩症协会的一员，并撰写文章，鼓励其他遭遇残疾的人。
您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？
- 这种疾病和其他许多疾病一样，并不会让人变得比别人差。
- 打破我们软弱无力等神话。
- 超越偏见
- 为了实现权利平等：我们可以学习、工作、恋爱，并完成许多事情。
我是一个决心过上充实生活的人。这不正是每个人都在寻找的吗？
如果明天就能 "治愈 "您的 LGMD，您首先想做的是什么？
我可以想象很多事情！ 没有什么特别的，只是想让自己与身体重新连接：跑、跳、爬楼梯、骑自行车、和侄子在地板上玩耍、去所有我进不去的地方。
显然，我会有更多的动力去继续帮助那些仍在等待治愈的人！ 我是其中一员
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