名称: 拉尔夫  年龄: 24 岁

国家:南非

LGMD 子类型:LGMD2B

 

您在几岁时被确诊:

我在 23 岁时被确诊，当时我刚刚结束救援潜水课程。

您最初的症状是什么？:

我的生活方式非常活跃，肾上腺素分泌旺盛，当我发现自己每天跑步的速度越来越慢之后，我也开始越来越努力地训练。 但最终我的身体还是越来越虚弱。 完成潜水训练后，我决定寻求帮助。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

不，我是唯一的一个，我的家人在得知我的诊断结果后受到了不小的打击。 其实对我没有影响。 只是把它看作是另一个挑战。 但过了一段时间，现实真的来了......如果你明白我的意思的话。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

接受。 事实上，我不能再参加以前经常参加的所有活动，这对我来说是个不小的挑战。 我很难放弃跳伞、白水漂流和越野运动，因为这些运动对我的胳膊和腿造成的负担太大了。

您最大的成就是什么？:

过着大多数人梦寐以求的生活，激励着身边的每一个人。 只要你有正确的心态和坚强的意志，就没有做不到的事。

有一个故事激励着我充实地生活。 普布利乌斯-霍拉提乌斯-科克莱斯是古罗马共和国军队中的一名军官，在罗马与克鲁西乌姆的战争中，他保卫了庞斯-苏里吉乌斯，因此而闻名。 诗中写道 "勇敢的霍拉提乌斯，守门的队长 "世上每个人 死亡或早或晚都会来临。 "人怎么死都比面对死亡好"

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

我一直认为自己是牢不可破的。 自从确诊后，我意识到自己是不可阻挡的。 世上只有生与死，选择了生，我的梦想就只差一口气。 我打算缩小这个差距。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

永远不要看不起任何形式的疾病患者。 你需要抱着这样的心态去生活，去克服这样的障碍，这可能会让你难以承受。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我会开始奔跑，不跑断腿决不罢休，因为此时此刻......我是自由的！

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