LGMD "焦点访谈"

名称: 费利克斯  年龄: 35 岁

国家: 巴西

LGMD 子类型:LGMD2A / Calpainopathy

 

您在几岁时被确诊:

我在 11 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？:

我最初的症状包括：跌倒、疲倦、用脚尖走路。 此外，我在体育活动中跟不上其他同龄人的步伐。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

是的，我有一个妹妹患有 LGMD2A

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

最大的挑战是必须适应我身体的变化，制定防御可能摔倒的方法，上下楼梯时的策略，小心不要轻踩一些障碍物，总是找一把椅子作为支撑--尤其是从椅子和地板上站起来的时候。 我总是尽量小心任何可能把我摔倒的东西。

您最大的成就是什么？:

我学会了弹吉他！ 这是一个巨大的挑战，因为难度很大--尤其是拿着乐器，用手臂做弹奏吉他琴弦的动作时。 这可能会很累，但我还是能做到。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

LGMD 的生活教会了我，也教会了我今天去奋斗，赋予生命更多的价值。 在这样一个艰难的世界里生存需要付出很多努力，它使我成为一个更好的人，尤其是在与他人打交道时。 我们所处的一些境况，只有那些共同奋斗的人才能真正了解和理解。 上帝在这个世界上的所有生命中都有一个目的。 我想，LGMD 可能给了我一种人生的感觉，这是我所能遇到的最大的挑战。 我们是对手，就像每一场精彩的战斗一样，我打算战斗到底--当然是胜利！

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

全世界都需要了解 LGMD，因为人们正生活在这种疾病中。 了解如何帮助这项事业是非常重要的。 了解这一点并不会让我们比其他身体有缺陷的人更好或更差。 希望在不久的将来，全世界都能知道一个最伟大的消息--这种疾病有了治愈方法！

 

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

如果我明天就能痊愈，我将荣耀上帝之名。我会在没有任何人帮助的情况下踢足球、爬楼梯、坐和站。 就是这些简单的日常活动，大多数人并不太在意，但对我们这些坐在轮椅上的人来说却是梦寐以求的。 治愈疾病将是史诗般的胜利，将载入史册。

 

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