LGMD "焦点访谈"

名称:  维基   年龄:44 岁

国家: 加拿大

LGMD 子类型: LGMD2A / Calpainopathy

 

您在几岁时被确诊: 

我在 22 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？:

我爬楼梯很困难。 医生告诉我，我的脚踝肌腱很短，然后他让我去看神经科医生，以了解是否有潜在的疾病，如 办法 它们很短。 我的神经科医生让我去蒙特利尔做肌肉活检。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD： 

不，我是家族中唯一的 LGMD 患者。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？: 

我面临着许多挑战：一个人在家里保持独立，在社区里和朋友们一起保持活跃。 当计划去一个新地方时，这很具有挑战性。 我必须确保轮椅可以到达，还必须询问洗手间的设施。 当你无法完成一项普通的任务，无法去你想去的地方，或者只是在公共场合看到其他人行动自如时，保持积极乐观的心态也很有挑战性。 

您最大的成就是什么？:

我的家庭是我的第一大成就--我的丈夫迪安和儿子泰勒。 他们让我觉得生活有价值；他们让我觉得自己无所不能。 我非常幸福。 我还为我的医学博士筹款活动感到自豪。 在 过去我曾组织过年度拍卖、网上 FB 拍卖、庭院销售、抽奖等活动。 我最近的想法是制作和销售毛毡装饰品。 我从 2016 年 1 月开始制作。 我设计图案，在毛毡上剪裁，手工缝制，然后在 Facebook 上销售。它们有自己的 FB 页面："维姬为马里兰州手工制作的饰品"。 我和丈夫捐出了制作这些饰品的所有用品，我甚至还得到了名片。 每年 6 月，饰品销售的所有收入都将捐给加拿大 MD 协会，用于我们的肌肉萎缩症步行活动。 从开始到现在，我已经卖出了价值约 $4000 的饰品。 在过去的许多年里，我为肌肉萎缩症步行筹款的目标一直是 $6000。 我总是想方设法超额完成目标。

我和丈夫从三月份开始实行健康饮食制度。 我们都因此变得更轻盈、更健康。 我能够停止服用治疗炎症、疼痛和高血压的三种药物。 我们感觉很好，我也很喜欢宣传健康饮食！

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？ 

我每天都在不断地了解自己。 我所面临的挑战和过去的经历让我对自己有了很多了解。 我学会了爱自己，因为我是我自己，而不是因为我能做什么或不能做什么。 我已经成为一个坚强、自信的人。 我意识到，我就是我，轮椅并不能定义我！ 我还参加了当地的一个残疾人团体。 每年春季，我们都会走进中学，讲述残疾人的生活，以及如何帮助残疾人。 因此，我的公众演讲水平有了长足的进步。 

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？: 

这是一种罕见的残疾，但也是一种常见的残疾。 有些人喜欢别人伸出援手，有些人则喜欢自己动手，不管有多困难。 每个人都是不同的。 在帮助别人之前先问问别人，千万不要被态度或性格消极的人拒之门外。 我总是面带微笑，因为我知道我生命中拥有什么，而 LGMD 无法夺走我的笑容！

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？: 

我可能会做很多事情：旅行、游泳、跑步、独自购物、工作、锻炼、去有楼梯的朋友家做客、出入 浴缸这些事情中的很多我现在都能做，但做的方式有所改变。 如果能不假思索、无忧无虑地做这些事情，那该有多好。

 

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