姓名: 尤尼斯  年龄: 14 岁
国家: 叙利亚
LGMD 子型号: LGMD 2C

您在几岁时被确诊:

我在 7 岁时被确诊。

你最初的症状是什么？

我 5 岁时开始出现这些症状。 小时候，我用脚趾走路。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

是的，我的哥哥和两个舅舅（我母亲的兄弟）也被诊断出患有 LGMD2C。 (我的大哥已移民德国）。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

对我来说，目前最大的挑战是跑步、爬楼梯和独立上厕所。

您最大的成就是什么？:

我不知道我最大的成就是什么，但我感到自豪的是，我仍然能够行走，仍然相当独立。 尽管如此，我人生中必须克服的最困难的挑战之一就是在叙利亚的 "战争和流离失所的环境 "下完成学业。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的？

LGMD 教会了我要有耐心。 它还让我变得更加清醒和开放。

您想让世界了解 LGMD 的哪些方面？

我希望全世界更多地了解这种疾病以及所有不同类型的 LGMD。 此外，我还想让人们知道，更多关注 LGMD 的研究对于帮助找到治愈和治疗这些疾病的方法至关重要。我希望科学家们能找到治疗这种疾病的方法。 我还希望人们采取措施预防这种疾病。

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症，你首先想做的是什么？

如果 LGMD 明天就能治愈，我会做的第一件事就是快跑，然后和朋友们踢足球。

 

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