LGMD "焦点访谈"

名称: 拉尔夫    年龄:58 岁年龄

国家: 美国

LGMD 子类型：  LGMD2L / Anoctaminopathy

 

您在几岁时被确诊:

我从 2006 年 47 岁时开始出现症状，到 2011 年发现 LGMD2L 时被确诊。

您最初的症状是什么？:

腿部无力我是一名举重运动员，30 多岁时曾卧推 300 磅，深蹲 400 磅。但我感到左腿无力，于是我去健身房尝试用一条腿同时进行腿部推举。我的右腿能举 250 磅，但左腿却只能举 150 磅。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

我有一个兄弟被确认为 2L。可能还有其他人，但我们还不知道。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

在任何情况下都能四处走动。上楼梯很难。离开椅子很困难。走路还可以，但要走更远的距离就越来越困难。如果膝盖受力、绊倒或滑倒，摔倒总是会发生。

您最大的成就是什么？:

我在残疾人领域做了大量工作，包括目前是 MDA 全国社区咨询委员会成员，并与其他几个组织合作，同时我还创办了 LGMD2L 基金会。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

当你看到我列出的最大成就时，你就会明白，LGMD2L 让我为这么多各类残疾人工作。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我们离真正的治疗和治愈方法越来越近了，如果我们齐心协力，这一可能根除肌肉萎缩症的成就将帮助很多人和家庭，无论是现在还是将来。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我会像年轻时一样重新开始锻炼，在享受旅行和世界美景的同时，专注于增强真正的力量和健康。

 

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