LGMD 焦点访谈

名称:齐亚   年龄: 26

国家:澳大利亚

LGMD 子类型： 肢腰肌营养不良症 2i 型

 

您在几岁时确诊:

我两岁时被诊断出患有肌肉萎缩症。经过多次检查和就医，我在 22 岁时被确诊为肢体腰肌萎缩症 2i 型。

您最初的症状是什么？:

一岁时，妈妈发现我和双胞胎妹妹不会走路，我们甚至不能正常爬行，更像是在蹒跚学步。这时，妈妈才意识到事情不对劲。

您是否有其他家庭成员患有肺结核？

只有我的双胞胎姐姐 Cyanne 患有肢腰肌营养不良症 2i 型。

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么？:

每天对我来说都是最大的挑战，因为我必须完全依靠我的母亲和照顾我的人让我早上起床，以及中间的一切，这样我才能过上自己的生活。

您最大的成就是什么:

哦，我一生中有许多成就，还有更多的成就等着我！我最大的成就是能够学习。我目前正在学习法律服务四级证书。2016 年，我获得了小企业管理四级证书，并创办了自己的编辑和校对公司 Wondrous Words with Zia。我还拥有艺术（专业写作）高级文凭、专业编辑和校对证书，以及编辑协会（SA）编辑最高成就奖。 我还曾有幸在图书馆工作过 6 个月，与一些了不起的人共事。 我还积极参与社区活动。我和其他大约 15 人都是青年咨询委员会 (YAC) 的成员。我们与理事会成员密切合作，出席理事会会议，为 Whyalla 当地的年轻人表达我们的关切和意见，并策划和组织各种活动。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的？

我关注我能做什么，而不是我不能做什么。我的座右铭是："尽我所能，爱我所能！"

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我希望全世界都知道，与 LGMD 共同生活是一项挑战。LGMD 影响您的

我的肌肉不是你的思想，我仍然有能力成为日常生活的一部分。

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症，你最想做的第一件事是什么？:

我只会跑啊跑啊跑啊跑啊跑......嗯，我想你应该明白了，笑吧。

 

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