LGMD "焦点访谈"

名称:马杰德   年龄:  20  

国家: 叙利亚 / 德国

LGMD 亚型: LGMD2C

 

您在几岁时确诊:

我 8 岁时被确诊。

 

您最初的症状是什么？:

我 7 岁时开始出现这些症状。 小时候，我用脚趾走路。

 

 您是否有其他家庭成员患有 LGMD:

是的，我的哥哥和两个舅舅（我母亲的兄弟）也被诊断患有 LGMD2C。(我的哥哥仍住在叙利亚，他的名字叫尤尼斯。他曾在一次 LGMD 焦点访谈中接受过采访）。

 

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么？:

对我来说，最大的挑战是长时间行走和站立。我可以用拐杖行走 500 米。 我还使用轮椅，在浴室里也有一些困难。 有时我会自己做一些日常工作。

我现在和叔叔住在德国，已经有两年没见过我的父母和兄弟了。 我觉得一个人独自生活......远离家人、兄弟和祖国是很难的。

 

您最大的成就是什么:

事实上，我不知道自己最大的成就是什么。 但我感到自豪的是，我还能走路，还能做一些运动。

尽管叙利亚战乱不断，人民流离失所，但我还是顺利通过了高中学业，10 年前我学会了游泳。

但我遇到的最大挑战是从叙利亚到德国的避难之旅，途经 9 个国家。 在 10 天内，我无法描述在路上遇到的困难。在塞尔维亚的一个森林里，我走了 5 公里，当时还没有轮椅，只是我们的船在希腊群岛前沉没了，我不知道自己是怎么从溺水中幸存下来的。

现在我在学习德语，学成后我将完成大学学业。

 

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的？:

LGMD 教会我做一个有耐心、善良的人。 一个人可以在任何情况下做任何他想做的事情。 虽然艰苦，但也让我学会了展现意志和决心。

 

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我希望全世界更多地了解这种疾病以及所有不同类型的 LGMD。此外，我还想让人们知道，更多关注 LGMD 的研究对于帮助找到治愈和治疗这些疾病的方法至关重要。我希望科学家们能找到治疗这种疾病的方法。我还希望人们采取措施预防这种疾病。

 

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症，你最想做的第一件事是什么？:

我要做的第一件事就是去游泳池，从高处跳下来。 此外，我还会和哥哥尤尼斯一起快跑和踢足球。

 

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