LGMD "焦点访谈"

 名称: 妮可   年龄: 24 岁  

国家: 美国

LGMD 子类型: LGMD 2A / Calpainopathy

您在几岁时被确诊:

我是在 12 岁左右被诊断出来的。

您最初的症状是什么？:

我最初的症状是走路时脚尖歪斜。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

我的家族中没有人患有 LGMD。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

最近，我面临的最大挑战之一是如何保持一整天的精力和体力。此外，我还难以应对不断变化的症状和调整自己的生活。

您最大的成就是什么？:

M我最大的成就是拥有一份全职工作，每周工作 40 小时（虽然很累！）。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

受 LGMD 的影响，我变得更加富有同情心和理解力。我认为，没有 LGMD 就没有现在的我，这让我心怀感激！

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

虽然 LGMD 是我生活的一个重要部分，但它并不是唯一的部分。我并不以身患残疾为耻，但我的生活远不止于此。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我想去跑步 J

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