LGMD "焦点访谈"

名称: 海蒂  年龄:50 岁 

国家: 美国

LGMD 子类型: LGMD2E

您在几岁时被确诊:

我在 33 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？:

我经常感到僵硬和酸痛，尤其是腿部，然后是无力。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

我的家族中没有人被诊断出患有 LGMD。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

我面临的主要挑战之一是每天的疼痛和虚弱。 当我被确诊时，我被告知在某个时候我会虚弱到需要坐轮椅。 我根本不知道自己会经历怎样的痛苦。 由于肌肉严重萎缩，我的其他肌肉承受了过大的压力，导致肌肉撕裂。

您最大的成就是什么？:

我最大的成就是，我仍然能够在拐杖的帮助下行走。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

肢腰肌营养不良症是一种会逐渐恶化的终身疾病。 我希望其他人对那些遭受慢性疼痛折磨的人多一份同情。 这种疾病无法治愈。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

如果我的 LGMD 明天就能治好，我会去做一名放射技师。 我还会和孩子、丈夫一起跑步、骑自行车。

 

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