LGMD "焦点访谈"

名称: 梅丽莎 年龄:32 岁

国家: 美国

LGMD 子类型: LGMD2A（一种钙蛋白酶病）

您在几岁时被确诊:

我在 26 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？:

5 岁时，我跑步困难，腿部肌肉肥大，经常绊倒，从地上站起来也很费劲。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

不，我是家族中唯一被诊断出患有 LGMD2A

您认为在与 LGMD 最大的挑战是什么？:

对我来说，最大的挑战包括无法帮助他人、失去力量、坐在轮椅上无法够到东西以及必须依赖他人的帮助。

您最大的成就是什么？:

我最大的成就是，我能够在挣扎中保持积极乐观的态度，而且一有机会，我就会努力传播善意。

LGMD 是如何影响你成为今天的 成为今天的你：

LGMD 的生活教会了我如何在身体日渐衰弱的同时 当我的身体越来越虚弱时

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我想让人们知道，多发性硬化症与多发性硬化症是两码事，而且 LGMD 不会影响我的大脑。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？ 您想做的第一件事是什么？:

我会跑到最近的机场，飞到纽约去看望我的哥哥，然后在热水浴缸里放松一天。

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