LGMD "焦点访谈"

名称: 安德烈亚  年龄: 24 岁

国家:美国

LGMD 子类型: LGMD2A--一种钙蛋白酶病

您在几岁时被确诊:

我在 11 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？:

8 岁时，我无法用脚跟着地站立，不久就开始用脚尖走路。 此后不久，我开始用脚尖走路。随后，我的肩膀和臀部 随之而来。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

不，我是唯一被诊断出患有 LGMD 的家庭成员。

您认为在与 LGMD 最大的挑战是什么？:

无法使用 Uber！

这种疾病的渐进性具有挑战性。我 随着时间的推移，我不得不适应某些能力的丧失。 要知道这些能力的丧失还将继续。例如，我小时候可以走路、 十几岁时我用赛格威代步，现在我用轮椅。 轮椅。对我来说，最困难的调整是再也不能 不能再去朋友家做客，因为朋友家几乎都有台阶。 再也不能演奏我曾经喜欢的乐器了。

您最大的成就是什么？:

我感到幸运的是，我在大学里找到了自己热衷的学习领域，并能在 LGMD 继续深造。我为自己能搬到一个新州攻读生物统计学研究生并独立生活而感到自豪。但是 课程 一路上有很多人帮助过我（爱你的妈妈和 爸爸 :).

LGMD 是如何影响你成为今天的 成为今天的你：

有时，生活会给你一些你无法改变的挑战、 但应对这些挑战的过程往往会让人受益匪浅。 尽管身体虚弱，但与 LGMD 生活在一起让我在很多方面变得更加坚强。 变得更加坚强。它还让我懂得了脆弱的价值，以及拥抱 悲伤以充分体验快乐的价值。事实上，也许是电影《Inside Out》教会我的 我学会了这些...

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

每个人都应该看看斯特拉-杨的 TED 演讲，题目是 "我不是你的灵感源泉，非常感谢"。 "的 TED 演讲。她分享了关于 对残疾人的剥削。我相信 在这个世界上，我们中的绝大多数人都在尽自己最大的努力，尽管我们经历了各种创伤。 所承受的创伤。对于我们这些身体残疾的人来说，这种创伤只是 肉眼更明显一些。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？ 您想做的第一件事是什么？:

这个问题对我来说最难。我从来没有 嫉妒别人跑步、远足或去健身房。我 可能只是去学校，但会走楼梯而不是电梯。但 这答案太无聊了。也许我会更有戏剧性；我可以卖掉我的轮椅 用这笔钱带家人去欧洲旅游。能在飞机上使用洗手间 在飞机上使用洗手间可能会令人兴奋。但我会怀念使用轮椅带来的特殊待遇。 轮椅带来的特殊待遇。与众不同也有它的好处。

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