"LGMD 聚焦 采访"

名称：  塔莎                 年龄: 27

国家： 美国 美国

LGMD 子型号：LGMD2B

您在几岁时被确诊:

我在 12 岁时被确诊。我是一个 6^第 年级学生 当时是小学一年级学生。

您最初的症状是什么？:

最早的症状出现在我蹒跚学步的时候。我妈妈会 解释说，我会被草叶绊倒，然后摔倒。我们真正注意到 当我打垒球时，我们才真正注意到情况不对。我会 肩膀向后仰，肚子向外突出，踮着脚尖跑。因此 我得到了一个绰号 "闪烁的脚趾"。我们还注意到我的右臂 肘部无法完全伸直。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

我是唯一被诊断出患有 LGMD 的人。我 希望其他人也不会得这种病。

您认为在与 LGMD 最大的挑战是什么？:

患有 LGMD 的最大挑战是行动不便。直到 21 岁之前，我可以毫不费力地跑上一段楼梯，甚至 在上楼时还能跳过几级。似乎一到 20 多岁，我的症状就明显加重了。 明显加重。现在我 27 岁了，我在不平坦的路面和楼梯上挣扎，经常摔倒。 经常摔倒。如果楼梯上没有扶手，我 我就必须爬上去。如果行走的路面有轻微的倾斜，我会 我就直着腿走，速度非常慢。不幸的是，楼梯 让我在公共场合感到焦虑。在公共场合，我尽量避免走楼梯。 公共场合。4 年前我买了一栋房子，我特意买了一栋有楼梯的房子。 的房子。这样我就可以在自己家里继续走楼梯了 并在日常生活中继续走楼梯。我面临的最大挑战 的挑战是如何提着洗衣篮上楼。 上楼梯。我改变了自己的做法。我跪在地上 篮子（这似乎对我最有效）。我和我的 我和丈夫都有点紧张，担心我们决定要孩子时会发生什么。 要孩子时会发生什么。我知道我的症状可能会加重，而抱着婴儿上下楼 抱着婴儿上下楼并不理想。我也很难从 低的椅子或沙发。

您最大的成就是什么？:

我最大的成就是获得了护理学学位。 学位。我们都知道作为护士有多忙，我非常感谢我能 我非常感谢自己能够继续在楼层担任护士，这让我在 LGMD 保持了活力。 我很高兴能在康复科工作，在这里我可以帮助其他残疾人士 在这里，我可以帮助其他残疾人士，并在很多方面与他们产生共鸣。

我还想说的是，我找到了一个名叫托尼的好丈夫。 名叫托尼的丈夫。他努力从饮食、运动和健康方面帮助我 以保持我的体重。他还花时间研究 MD 以及我们能 我们可以做些什么来减缓病情的发展。他总是在我需要的时候伸出手或扶我上楼。 在我需要的时候，他总是会拉我一把或扶我上楼。他从来没有抱怨过 他从来没有抱怨过要我把衣服搬上楼，或者和我一起散步时走不同的路线。I 有他真是我的福气！

LGMD 是如何影响你成为今天的 成为今天的你：

LGMD 真正塑造了我，使我成为今天的我 今天的我。我想说，它让我变得更加谦逊。我总是说，如果我 如果我没有被诊断出患有 LGMD，我可能就会成为一个炙手可热的人，认为她 可以参加任何运动，实现任何看似不可能实现的目标，成为一个 以自我为中心。患上 LGMD 后，我每天都必须坚强。这不仅是 不仅是身体上的，还有精神上的。在某种程度上，它让我变得更加固执 因为在我需要别人帮助之前，我一直努力自己做事情。 我觉得作为一名有医学博士学位的护士，我可以向我的病人证明 无论生活给你带来什么，都不是世界末日；只需做出改变 只需要做出调整。我坚信，拥有医学博士学位让我更加依赖我的 天父。在我祈求天父治愈我的同时，我也祈求天父使用我 用我的方式向其他 LGMD 患者传福音。我们都知道这样一句话："我们不知道自己有多强大 我们不知道自己有多坚强，直到坚强成为我们唯一的选择"。我可以说这是 的生活方式。我们必须保持坚强，即使当我们的肌肉不能 我们。

我还要感谢我的家人和朋友，感谢他们给予我的耐心和关爱。 给予我的耐心和关爱。他们总是迅速地帮助我，并让我参与到所有 我所有的事情。有一件很酷的事，我们拿我得了 MD 开了个玩笑，那就是有这么一句 说（尤其是当我摔倒或绊倒时）。"哦，我的 MD 开始起作用了！"

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我希望全世界都知道，我们和其他人一样都是人类。 人。我们可以和没有 MD 的人做完全相同的事情，然而，我们只 我们只需要修改并慢慢来。一厢情愿地希望没有人 希望没有人会看着我们并怀疑我们出了什么问题，这只是一厢情愿的想法，不过，这样也不错。我 我想对那些不太了解 MD 的人说，你永远不知道 别人在挣扎什么。与其给他们带来更多的痛苦和伤害 而是成为他们阴天里的阳光。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？ 您想做的第一件事是什么？:

我总是说，等我上了天堂，或者 LGMD 治好了，我要做的第一件事就是跑得越快越好。 就是跑得越快越好。能跑上一英里 一边听着音乐，一边欣赏风景，那就再好不过了。

*** 请点赞、评论并分享本帖，以帮助提高人们对 LGMD 的认识。 对 LGMD 的认识！

*** 阅读更多 "LGMD 焦点访谈 "或 请访问我们的网站 https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews