LGMD "焦点访谈

名称: 吉莱娜  年龄:32 岁

国家: 美国 美国

LGMD 子类型:LGMD2A--一种钙蛋白酶病

您在几岁时确诊 :

我最初在 21 岁时被诊断出患有 LGMD。 当时我 21 岁。 几个月前 几个月前，我被确诊为 LGMD2A 亚型。

您最初的症状是什么？ :

有了第二个孩子后，我开始 我开始发现爬楼梯变得很困难。事实上，我会爬着上楼。I 我有脊柱侧弯症，所以我把上楼梯的困难归咎于脊柱侧弯症。 但是，后来我有了第二个孩子，我的腿就不能轻易地抬到路边了。 很容易。 而且，我总是很瘦，但 一直不知道为什么。我妈妈担心我出了什么问题，说服我去看医生。 医生。

您是否有其他家庭成员 患有 LGMD ：

我家没有其他人被诊断出患有 LGMD，但我妈妈有一个兄弟患有肢体残疾。 我们认为他患有杜兴氏肌肉萎缩症。

您认为患有 LGMD 最大的挑战是什么？ :

第一件事是我的家人必须经历的挣扎，如果我没有得这种病，他们就不会经历这种挣扎。 如果我没有得这种病，他们就不会这样。其次，我不能像以前那样 "走、走、走"。 走。我的胳膊和腿都变弱了，做很多事情都很累。

您最大的成就是什么 :

我最大的成就是最近态度的转变。 I 我意识到，对我的疾病和命运持消极态度对任何人都没有帮助。 我不仅决定在生活中 我不仅决定戴着一副不同的眼镜去生活，而且还决定在我的 Facebook 主页上 在我创建的 Facebook 页面上，通过我的人生历程与全世界分享这副眼镜。

LGMD 对您 是如何影响你成为今天的自己的？

一旦我接受了自己得了这种病 我就在 Facebook 上创建了一个页面。 我就开始建议大家如何 的建议。从那时起，这个页面变得越来越多。我现在有很多 Facebook 好友 他们已经成为我的强大支持系统。此外，我还在为 MDA 举行的三叶草 为 MDA 筹款的演讲中分享了我的故事。 我已经 成了一个只希望每个人都能看到自己价值的人！十年前，我不 更不用说其他人了。

您想让世界知道什么 关于 LGMD :

我想让全世界都知道，LGMD 是一种极其难治的疾病 因为它夺走了你的独立性。随着 随着年龄的增长，肌肉会逐渐衰弱，从而降低活动能力。这很困难、 尤其是当你有三个孩子需要照顾时。

如果你的老年痴呆症明天就能 "治愈"，你首先想做什么？ 明天，您想做的第一件事是什么？ :

我会和家人一起 我会和家人一起去科罗拉多州的山区远足！

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