LGMD "焦点访谈"

名称: 罗斯孟德  年龄:43 岁

国家:英国

LGMD 子类型:不知道 未知；我仍在接受英国纽卡斯尔约翰-沃尔顿肌肉 英国纽卡斯尔的约翰-沃尔顿肌肉萎缩症研究中心进行测试。

您在几岁时被确诊: 2017 年 2 月通过工作体检后，医生对我的 我的肌肉功能。2018 年 1 月，在伦敦支付了私人神经科医生的费用后，医生认为这是一种肌肉萎缩症。 2018 年 1 月，我付费去伦敦看了一位神经科医生。

您最初的症状是什么？:

从我记事起，我的下背部就一直疼痛。20 岁出头的时候，我在跳马表演时背部骨折（腰椎 4 号骨折），左髋关节疼痛难忍，腰痛和膝关节疼痛加剧。我偶尔会无缘无故地绊倒和摔倒。除了一位髋关节专家外，我看的所有专科医生都将这些症状归咎于我的背部骨折。我的腘绳肌、内收肌和股四头肌几乎完全失灵。理疗团队让它们重新开始工作，但无论我如何努力，我们都无法增强它们的力量。就在这时，医生建议我去看神经科医生。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

未确诊。我的姐姐患有非常轻微的 手臂无力。

您认为在与 LGMD 最大的挑战是什么？

我一直非常活跃，喜欢忙碌。我以前 为了到达某个地方，我总是不辞辛苦。

最大的挑战是无法快速移动、 爬楼梯和匆忙奔波。

如果我在上下班途中需要跟上人群、 我必须使用手杖，这需要一些时间来适应。 习惯。老实说，我真的很讨厌它。

您最大的成就是什么？:

我从小就热衷于体验和享受生活。 我的生活。我旅行过，在乌干达为一家慈善机构工作过，参加过很多体育活动 并为伦敦奥林匹克交付局工作，建造 2012 年奥运会场馆。 场馆。我从事职业健康与安全方面的工作，在奥林匹克运动中工作的时光是最美好的。 我在奥林匹克运动中的时光是最美好的。 我很庆幸自己当时有精力和能力完成通勤任务并充分参与其中。非洲是一次难忘的经历。 我认为现在的我无法做到这一点，所以我最大的成就是 因此，我最大的成就就是继续我的生活，创造和把握机会。我目前正在英国的一个 我喜欢大型项目，所以还能继续做这些工作，还能继续骑马（骑马是我的爱好）。 我喜欢大型项目，所以现在还能从事这项工作，还能骑马（算是吧！），这些都是我的成就。

LGMD 是如何影响你成为今天的 成为今天的你：

我仍在继续我的生活，创造机会 但现在不同了。我曾经无所畏惧，但由于行动不便 行动不便、时常站不稳和疲惫会影响自信心。这 这让我很难接受。当我被告知这可能是肌肉 肌肉萎缩症时，我私下里每天都哭，整整哭了六个月。互联网 但也可能造成伤害。我可能会像现在这样，病情稍有恶化 如果我接受我在网上读到的所有东西 在网上读到的东西。我没有告诉任何人；我不知道该说什么，也不知道如何解释。 解释。我害怕会失去我的丈夫和工作。谁会想要 尤其是在建筑行业？ 我面临着我无法控制的变化，我感到被困和脆弱。

我学会了不能控制一切，要 珍惜此时此刻。我记得几年前，我在使用笔记本电脑工作的间隙 我的狗。那是周五的例行公事。马 清晨做完家务，打开笔记本电脑，中午在田野里快速溜达一圈。 午餐时间。六点左右关机......七点喝杯酒！我不太记得 也不记得我的狗做过什么蠢事，只记得它们很蠢，而且通常都要我为它道歉。 通常是我替它道歉。我还记得 在散步的时候。现在，当我和我的动物在一起时，我会欣赏它们，欣赏 树木、气味和鸟鸣。我享受此时此地。我珍惜 我仍然拥有的东西：我的视力、听力和幽默感。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我开玩笑地说这是一种不方便的状况，意味着我必须少吃点，错过多吃一块蛋糕的机会。 这意味着我必须少吃点，错过多吃一块蛋糕的机会。认真地说 大脑很神奇，但也很残酷。我有时会莫名其妙地 我有时会忘了自己有这种病，想动一下却又缩成一团。不得不考虑 要考虑如何行走和移动，这让人筋疲力尽。幸运的是 自然能量，让我度过了大多数日子。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？ 您想做的第一件事是什么？:

我总是想把一天的行程安排得满满的。 前一天晚上，我会通宵跳舞，喝得太多。我会 我坚持步行回家（我在想象我的完美一天是在英国的夏天，那时我们会有好天气 我想象我的完美一天是在英国的夏天，那时我们会有一个好天气），途经一家印度餐馆或中餐馆。 餐厅。

和狗一起躺在沙发上睡着后，我会 最终醒来，上床睡觉；由于宿醉而不是肌肉萎缩症，我只能爬着上楼。 而不是肌肉萎缩症。我可能会带着一杯茶 直到天亮。

我会在清晨起床，和朋友们一起骑马 在最近的山坡上驰骋一番，清醒一下头脑。接下来的 接下来的任务是在我能找到的最大的山上遛狗，然后去酒吧 如果我可以面对的话，还可以和丈夫一起吃午餐。到了 下午，我就会依偎在沙发上，喝上一壶茶，吃上一吨巧克力。 巧克力。

我会很累，因为我没有睡过觉，还要呼吸新鲜空气。 新鲜空气。那种 "好累 "的感觉。

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