LGMD "焦点访谈"

名称: 查克                  年龄: 63 岁

国家: 加拿大

LGMD 子类型: LGMD 2L/R12 Anoctamin5-related

您在几岁时被确诊? 

 我在 50 岁时确诊的。

您最初的症状是什么？  

当我因中风入院时，医生们发现我背部的肌肉全部消失，骨头突出。 医生注意到我背部的肌肉全部消失，骨头突出。

您有其他家庭成员患有 LGMD 吗？  

不，我是家族中唯一的 LGMD 患者。

您认为在与 LGMD 最大的挑战是什么？? 

最大的挑战是看到自己变得虚弱，不得不减少活动。 活动。

您最大的成就是什么？  

除了我的孙子们，我还是护墙板专家，并设计了一份 D.Y.I. 安装的测量指南，该指南现已成为北美的标准。 该指南现已成为北美的标准。 此外，我设计制作的护墙板和木瓦 我设计和制作的护墙板和木瓦展示架被安装在北美的每一个家得宝（Home Depot）里。 美国。 

我通过摆放桌子为 MD 筹集资金，提高人们对 MD 的认识。 我每年通常都能筹集到大约 每年，我通常会筹集大约 $12,000.00 美元

我还担任过 4 年安大略省伦敦市肌肉萎缩症分会主席。 肌肉萎缩症分会主席长达 4 年。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？ 是如何影响你成为今天的自己的？  

由于无法参与以前能做的事情 我必须重新塑造自己。 我发现自己的 现在，我每年都会为 MDC 筹款 $12,000 美元。 我很高兴能够改变现状，提高人们对 MD 的认识，我觉得这样做很有意义。 

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？?

它攻击你的腿部肌肉 1^站. 这是一种遗传性肌肉疾病。

我发现很多地方对我来说是多么的不方便 因为它们有台阶。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做什么？ 您想做的第一件事是什么？

如果我明天就能痊愈，我会预订一次去澳大利亚的潜水之旅。 澳大利亚