LGMD "焦点访谈"

姓名: 丹尼斯                                  年龄: 49

国家:新西兰

LGMD 子型号:与 LGMD 2A/R1 Calpain3 相关

您在几岁时确诊:

 我 18 岁时被诊断出患有 LGMD，39 岁时被确诊为 LGMD 2A/R1。

您最初的症状是什么？:

我最初的症状是跑步和爬楼梯困难。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD:

不，我是唯一患有 LGMD 的家庭成员。

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么？:

我面临的最大挑战是失去臂力、选择权被剥夺、失去独立性以及基本功能需要依赖他人。

您最大的成就是什么:

我最大的成就是有了两个漂亮的女儿（20 岁和 16 岁）。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的？:

尽管患有这种疾病，但我生活得很充实。我继续全职工作、旅行，并尽我所能做更多事情。我努力不让病情影响我想实现的人生目标。只要你有足够的决心，总会有办法的。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

手足口病是一种使人衰弱的渐进性疾病，它剥夺了人的基本功能。面对难以想象的挑战，这种疾病的患者却异常坚强。

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症，你最想做的第一件事是什么？:

如果我的 LGMD 明天就能治好，我就去海边游泳！

* * * 欲了解更多 "LGMD 焦点访谈 "或自愿参加即将举行的访谈，请访问我们的网站： http://lgmd-info.org/spotlight-interviews