LGMD "焦点访谈" 

名称: 易卜拉欣                                 年龄: 55 岁

国家:土耳其  

LGMD 子类型: LGMD 2B/R2 Dysferlin 相关

您在几岁时被确诊:

我在 25 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？:

起初，我在做重复动作时感到疲倦。 无力似乎是从我的脚踝开始的。左脚更明显。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

不，我的家人中没有人有同样的诊断结果。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？

开始时有轻微的疲劳感。因为我是一名教师，长时间站立似乎会对我的工作表现产生负面影响。我开始使用单手杖行走，但上班很困难。我开始使用椅子。

由于这是一种进展缓慢的肌肉疾病，我很难向周围的人解释清楚。

您最大的成就是什么？:

辞去教师职业后，我觉得自己应该去影响他人的生活。首先，我在 Türkiye Kas Hastalıkları Derneği（土耳其肌肉疾病组织，类似于 MDA）工作。后来，我还在 HASGAP（患者志愿者网络）工作过。 现在，我仍自愿为土耳其伊兹密尔肌肉疾病分会工作。 我从中学时代起就热爱诗歌和写作。我写过两本诗集（《月蓝之夜》和《无岸之海》）。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

与 LGMD 生活在一起，让我把死亡装进了口袋，让我从生活中品尝到了更多的滋味。它让生活更有成效。 它让生命有了更多触动。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

让世界了解我们的世界的唯一途径就是有所作为。除非我们有梦想、有成果并分享我们的成果，否则就谈不上改变我们的生活质量。我们大多数人都在与疾病作斗争。如果没有梦想和努力，我们就无法改变任何事情。没有梦想和成果的人无法理解这一点。

我想让他们知道，我们的心和大脑都在工作。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我会改变我的想象力。我会在星系间奔跑，在星系的儿童公园里玩耍。如需阅读更多 "LGMD 聚焦访谈"，或志愿参加即将举行的访谈，请访问我们的网站： http://lgmd-info.org/spotlight-interviews