患有 LGMD 的个人: 迪伦
LGMD "焦点访谈"
名称: 迪伦 年龄: 28 岁
国家: 美国
LGMD 子类型: LGMD 2J / R10 Titin 相关
您在几岁时被确诊:
我在 23 岁时被确诊。
您最初的症状是什么?:
我开始注意到 "正常 "的事情对我来说变得越来越困难--上楼梯、坐在地上后站起来、跳跃和下蹲。我经常肌肉疲劳,还会不小心摔倒。当我失去了跑步的能力,摔倒的次数也越来越频繁之后,我们就知道事情不对劲了。
您是否有其他家庭成员患有 LGMD:
不我是独一无二的!
您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么?:
这是一种残酷的疾病,因为它不仅自然而然地夺走我们的力量和行动能力,还试图夺走我们的希望和对自己生活的控制。当我们的身体每天都在恶化,却看不到任何治疗或治愈的方法时,我们很容易感到失败和被忽视。我认为这是它最大的挑战之一--让我们保持清醒。这就是为什么保持乐观和尽最大努力生活是如此重要,无论这看起来像什么!
您最大的成就是什么?:
我非常幸运,能够与世界上最棒的人一起在全国各地(44 个州)演奏音乐。我不知道自己还能这样做多久,但这已经让我梦想成真。我也是德克萨斯基督教大学的毕业生(青蛙队加油),我还是个孩子的时候就是州国际象棋冠军。我还认为自己是个相当不错的狗爸爸!
LGMD 是如何影响您成为今天的自己的?
它每天都教会我新的东西。在这么短的时间内,我获得了一生都无法企及的视野。我变得更善于解决问题。我对自己和他人都更有耐心了。我珍惜每一刻和每一步。现在,我笑看云卷云舒,温柔地对待每一个人。努力成为别人心目中的英雄。除了罹患 LGMD 之外,我还是最幸运的人,拥有最好的家人和朋友。
您希望世界了解 LGMD 的哪些方面?:
我们是有目标、有抱负、有激情、有感情的人,就像其他人一样。我们中的很多人曾经也很 "正常"。如果每个人都知道,LGMD 患者要完成正常的日常生活,需要经历哪些困难和障碍,人们就会开始理解我们这个群体是多么坚韧和顽强。他们会意识到,这是一个值得为之奋斗的社区和疾病。因此,在研究人员和科学家们弄清这些神秘疾病的时候,请做一名倡导者!
如果您的 LGMD 明天就能 "治愈",您首先想做的是什么?:
我会带着我的狗在院子里跑来跑去,和一位漂亮的女士跳舞,和我的朋友们打打棒球,可能还会爬山,就是因为这样!
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