LGMD "焦点访谈"

名称: 迪伦                                  年龄: 28 岁

国家: 美国

LGMD 子类型: LGMD 2J / R10 Titin 相关

您在几岁时被确诊: 

我在 23 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？: 

我开始注意到 "正常 "的事情对我来说变得越来越困难--上楼梯、坐在地上后站起来、跳跃和下蹲。我经常肌肉疲劳，还会不小心摔倒。当我失去了跑步的能力，摔倒的次数也越来越频繁之后，我们就知道事情不对劲了。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD： 

不我是独一无二的！

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

这是一种残酷的疾病，因为它不仅自然而然地夺走我们的力量和行动能力，还试图夺走我们的希望和对自己生活的控制。当我们的身体每天都在恶化，却看不到任何治疗或治愈的方法时，我们很容易感到失败和被忽视。我认为这是它最大的挑战之一--让我们保持清醒。这就是为什么保持乐观和尽最大努力生活是如此重要，无论这看起来像什么！

您最大的成就是什么？:

我非常幸运，能够与世界上最棒的人一起在全国各地（44 个州）演奏音乐。我不知道自己还能这样做多久，但这已经让我梦想成真。我也是德克萨斯基督教大学的毕业生（青蛙队加油），我还是个孩子的时候就是州国际象棋冠军。我还认为自己是个相当不错的狗爸爸！

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

它每天都教会我新的东西。在这么短的时间内，我获得了一生都无法企及的视野。我变得更善于解决问题。我对自己和他人都更有耐心了。我珍惜每一刻和每一步。现在，我笑看云卷云舒，温柔地对待每一个人。努力成为别人心目中的英雄。除了罹患 LGMD 之外，我还是最幸运的人，拥有最好的家人和朋友。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我们是有目标、有抱负、有激情、有感情的人，就像其他人一样。我们中的很多人曾经也很 "正常"。如果每个人都知道，LGMD 患者要完成正常的日常生活，需要经历哪些困难和障碍，人们就会开始理解我们这个群体是多么坚韧和顽强。他们会意识到，这是一个值得为之奋斗的社区和疾病。因此，在研究人员和科学家们弄清这些神秘疾病的时候，请做一名倡导者！

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我会带着我的狗在院子里跑来跑去，和一位漂亮的女士跳舞，和我的朋友们打打棒球，可能还会爬山，就是因为这样！

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