LGMD "焦点访谈" 

名称: 塔季扬娜   年龄:33 岁

国家:俄罗斯

LGMD 子类型: LGMD 2A / R1 Calpain3 相关

您在几岁时被确诊:

我在 14-15 岁时被诊断出患有亚型不明的 LGMD。在我二十七八岁时，我的诊断得到了遗传学证实。

您最初的症状是什么？:

我最初的症状是跑步和爬楼梯困难，而且我从来都做不了引体向上。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

不，我是家里唯一一个患有 LGMD 的人。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

接受甚至比身体残疾更难。你很罕见，你与众不同。你不属于任何普通的社会群体。你没有任何人可以分享自己的经历并帮助你。多亏了互联网，在这里我遇到了患有不同类型肌肉萎缩症的人，他们了解我的感受。现在，我明白了成为社区一员的重要性，在这里，人们可以找到支持。

第二个挑战是交通不便。我总是要计划好自己的每一步，每一条路线。

您最大的成就是什么？:

我不知道 J 我的生活很平凡：我工作，学习新知识。爱我的家人和朋友。我认为自己最大的成就是克服了因逐渐丧失体力而产生的依赖恐惧。我不再害怕了。现在，我只是在寻找如何让我的 LGMD 生活更轻松的方法。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

它彻底改变了我。我有了更多的同情心，我更加宽容。我珍惜那些通常被视为理所当然的东西。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我想让全世界知道，LGMD 是一种渐进性疾病，需要时间来适应它。我希望全世界都知道，LGMD 患者的生活也可以像其他任何生活一样充满幸福。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我会跳华尔兹！我还想跑步！两样都要--跑得越快越好，这样才能感觉到风！

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