名称:茉莉花

年龄: 24 岁

国家:美国

LGMD 子类型:LGMD 2A/R1 与钙蛋白酶 3 有关

您在几岁时被确诊?

我最近才被确诊，时年 24 岁。

您最初的症状是什么？

走趾是我的第一个症状。我从小就注意到自己身体虚弱。我记得上小学时，轮到我和其他队打篮球时，我花了很长时间才从地板上站起来跑到球场的另一边。我用手撑着膝盖站起来。上中学时，我开始躲避台阶，因为我发现上下楼时我的腿开始变得无力。然后突然间，我就无法踏上人行道/路边了。以前，我不得不一边用裤子挑起腿，一边努力往上走。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD?

我是家族中唯一被诊断出患有 LGMD 的人。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？?

与 LGMD 共同生活的最大挑战是尽可能保持我的独立性。

您最大的成就是什么？

我最近刚从佐治亚军事学院中年级教育专业副学士学位毕业。我现在是最好的 "佐治亚大学 "的转学生，主修中年级教育。好消息是，我正在攻读双专业课程，在获得学士学位的同时，我还将获得硕士学位！我计划成为一名数学老师（我最喜欢的科目）。最后，我计划根据我的医学博士学位的进展情况，进一步推进我的职业目标：作为后备或最后的选择，我计划成为一名在线大学教授，在那里我可以大部分时间呆在家里，教授英语或数学的先修课程。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？?

患上 LGMD 让我在面对任何情况时都非常谦卑和耐心。此外，我还学会了很多很酷的小窍门，让自己在家里和外出时都能适应，尤其是现在这个年龄，作为一名年轻的女大学生，我正带着 LGMD 在这个世界上遨游！

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？?

我想让全世界知道，患有 LGMD 与其他大多数残疾不同。如果我们摔倒了，就无法从地上爬起来。也就是说，用手臂帮助我们站起来，对我们大多数人来说是行不通的。在我们能够将身体锁定在站立的位置之前，我们实际上必须被拉起腰部才能站立起来。当我们的身体过度疲劳时，我们可能需要几天的时间来恢复。一些健全人能完成的简单工作，我们却做不到。我们在真正做这项具体工作之前还必须考虑一下。得了这种病，我们往往在去每个地方之前都要检查一下，以确保那里是无障碍的，而且我们有便利设施。

如果您的 LGMD 可能是 "明天就 "痊愈 "了，你想做的第一件事是什么？?

我想从低矮的椅子上站起来，因为这是我与 LGMD 目前最大的斗争之一。