名称: 希瑟

年龄: 60 岁

国家: 美国

LGMD 子类型: LGMD2A/R1 与钙蛋白酶 3 相关

您在几岁时被确诊?

我是在 30 岁时被确诊的。

您最初的症状是什么？

我最初的症状包括走路侧着走，上楼梯费劲，以及摔倒。

您有其他家庭成员患有 LGMD 吗？

不，我是家族中唯一的 LGMD 患者。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？?

对我来说，最大的挑战是在没有帮助的情况下尽可能保持独立。 到目前为止，我已经做到了。

您最大的成就是什么？

我最大的成就是我的两个孩子、继续独立生活以及坐在电动轮椅上驾驶我的面包车。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

LGMD 对我的影响是让我成为一个更加独立和积极的人。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？?

我想让全世界知道，即使坐在轮椅上，只要用心，也能过上快乐的 "正常 "生活。 我还想让全世界知道，我没有被 LGMD 打倒。 我每天都面带微笑，充实地生活着。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？?

如果我明天就能痊愈，我要做的第一件事就是带着我的儿子和女儿去跑马拉松。他们就是我的世界！