名称: 迪莱克

年龄:  39

国家: 土耳其

LGMD 子类型: LGMD 2D / R3

 

您在几岁时被确诊?

我在 21 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？

最初，我发现自己爬楼梯很困难。

您有其他家庭成员患有 LGMD 吗？

我哥哥今年 35 岁

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？?

摔倒了就爬不起来。稍不留神就会摔倒。我抬起手臂有困难。我无法上下楼梯。我的社交生活受到限制。

您最大的成就是什么？

我的心理很强大，我对生活充满希望。我为支持治疗工作而奋斗。因为我是母亲、妻子和教育工作者。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

当然，有些地方也会产生负面影响，我的社交生活可能会更活跃、更热闹。遗憾的是，我无法参与到每一个环境中。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？?

在无障碍环境方面，我希望公共场所（道路、厕所、咖啡馆、餐馆等）能够为我们提供无障碍环境，希望医生、科学家、协会，最重要的是政府能够支持基因治疗研究和药物研究，并为我们找到永久性的解决方案。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？?

我有很多梦想，比如和女儿一起无所畏惧地在海里游泳、参加乐器培训班、跑步、打雪仗等等。我想重温我不得不推迟的生活。