罹患肢腰肌营养不良症(LGMD)等罕见疾病的挑战之一,是如何找到对疾病过程有充分了解的医生和其他医疗保健专家。
GRASP - LGMD 联合会
解决 LGMD 表型的遗传解析与评估(GRASP-LGMD)联盟成立于 2018 年,包括美国和国外的研究机构。GRASP-LGMD 联盟的首要任务是加快 LGMDs 的治疗开发。该联盟包括:
- 加利福尼亚州:加州大学欧文分校 - Tahseen Mozaffar 博士医学博士
科罗拉多州: 科罗拉多大学奥罗拉健康中心 - Stacy Dixon 博士,医学博士
- 佛罗里达州:盖恩斯维尔佛罗里达大学 - Carla Zingariello 博士,DO
印第安纳州: 希普谢瓦纳社区卫生诊所 - Zineb Ammous 医生,医学博士
- 爱荷华州:爱荷华市爱荷华大学 - Katherine Mathews 博士,医学博士
- 堪萨斯州:堪萨斯城堪萨斯大学医学中心--杰弗里-斯塔特兰医学博士
- 马里兰州:巴尔的摩肯尼迪克里格研究所 - Doris Leung 博士,医学博士
- 明尼苏达州:明尼苏达大学明尼阿波利斯分校 - Peter Kang 博士,医学博士
- 密苏里州:圣路易斯华盛顿大学 - Conrad Weihl 博士,医学博士
- 北卡罗来纳州:夏洛特 Atrium Health - Dr. Urvi Desai, MD
- 俄亥俄州:哥伦布全国儿童医院 - Linda Lowes,PT,博士
弗吉尼亚州:里士满弗吉尼亚联邦大学 - Nicholas Johnson 博士,医学博士
美国以外的会员
- 丹麦:哥本哈根的哥本哈根大学 - John Vissing 博士,医学博士
- 意大利:米兰 NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) - 医学博士 Valeria Sansone 博士
- 荷兰: 莱顿的莱顿大学 - Erik Niks 博士,医学博士
- 新西兰: 奥克兰格拉夫顿的奥克兰大学 - Richard Roxburgh 博士
- 英国:泰恩河畔纽卡斯尔大学 - Jordi Diaz-Manera 博士,医学博士
要了解有关 GRASP 及其正在进行的研究的更多信息,请访问 MDCRN 网站
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