第七届 LGMD 宣传日 - 2021 年 9 月 30 日

 

在全世界庆祝第七届 老年痴呆症宣传日 关于 2021 年 9 月 30 日我们邀请您帮助我们 宣传 - 教育 - 庆祝!

认识、理解和团结的力量是巨大的。肢腰肌营养不良症(LGMD)社区每年都会共同开展宣传活动,并获得对该疾病的认可,这体现了全球的连通性。肢腰肌营养不良症有 30 多种不同的遗传类型,全球范围内的合作使我们比任何时候都更加强大。无论您是社区的长期成员还是新成员,参与 2021 年 LGMD 宣传日活动都非常重要。如果有更多来自世界各地的个人通过转发、呐喊以及在您最喜爱的平台上抢拍 LGMD 宣传贴纸来远程分享他们的精神,那么宣传的速度会更快。行动就是力量。

团结就是力量

今天就花点时间来宣传 LGMD 意识的重要性!

LGMD Girdie Sticker 070121

倡导者:

2021 年腰带贴纸运动

在 9 月 30 日前后将您和 Girdie 贴纸的照片上传到社交媒体。请注明您的位置、标签 #LGMD-awareness,别忘了标记 @LGMD-awareness,这样我们就能看到 Girdie 在世界的哪个角落传播 LGMD 意识!

教育:

了解有关肺结核的事实并帮助提高认识

帮助 Girdie 向全世界宣传 LGMD。与家人、朋友、同事和社区分享这些事实。

1.肢腰肌营养不良症(LGMD)是一种罕见的神经肌肉疾病,会导致严重的肌肉萎缩,影响着世界各地的人们。

2.肢腰肌营养不良症(LGMD)的早期症状可能包括爬楼梯困难、经常跌倒、从坐姿起立困难,甚至无法用脚趾站立。

3.目前还没有治愈的方法,但由于科学界人士和资助其研究工作的组织,科学界每年都在向治疗肢腰肌营养不良症(LGMD)的方法迈进。

4.肢腰肌营养不良症(LGMD)有 30 多种不同类型,每种类型都是由不同的基因突变引起的。由于不同类型的 LGMD 在临床检测中看起来非常相似,因此需要进行基因检测来确诊。

有关 LGMD 的更多信息,请点击 这里.

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庆祝:

四肢束带宣传活动的青绿色

在庆祝活动中,请考虑穿上青绿色的服装和佩戴青绿色的腕带,以帮助提高人们的意识。在社交媒体上发布您的照片时,请注明您所在的位置、标签 #LGMD-awareness,不要忘记标记 @LGMD-awareness。

LGMD 意识基金会公司和 LGMD 基金会联盟

治疗钙蛋白酶联盟 3

CureLGMD2i 基金会

耆那教基金会

库尔特+彼得基金会

LGMD-1D DNAJB6 基金会

LGMD2D 基金会

LGMD2i 研究基金

LGMD2L 基金会

麦考-洛克伍德医学博士研究实验室

Stichting SpierKracht

演讲基金会

我们的宣传合作伙伴

ADM Argentina - Grupo LGMD Argentina

阿尔法项目协会

阿尤什卡玛基金会

Camronscure

征服 Escalones ODV

丹尼尔-弗格森 LGMD 基金会有限公司

GFB Onlus

AFM-TELETHON LGMD兴趣小组

印度肌肉萎缩症协会

LGMD 网络民政局

肌肉萎缩症协会

新西兰肌肉萎缩症协会

英国肌肉萎缩症协会

全国儿童医院

纽卡斯尔大学

俄罗斯 LGMD 患者团体

Syneos Health

TREAT-NMD 神经肌肉网络有限公司

UILDM - 米兰分区 - 辛戈利集团

我们衷心感谢

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