组织名称: CureLGMD2i 基金会
FACEBOOK： www.facebook.com/CureLGMD2i/
贵组织侧重于哪种 lgmd 子类型：
LGMD2i 和肌张力障碍性疾病 (FKRP)
如果您专注于某一亚型，是否有登记处，患者如何加入？
FKRP 注册表 https://www.fkrp-registry.org
贵组织是非营利组织吗？如果是，是什么类型？
是，总部设在美国的 501 (c)(3) 免税公共慈善机构
创建贵组织的灵感来源:
CureLGMD2i 最初是由 Brazzo 家族在其小女儿萨曼莎被诊断出患有 LGMD2i 后于 2011 年成立的萨曼莎-J-布拉佐基金会。他们意识到没有其他组织专门为 2i 的研究筹集资金，因此他们创建了这个非营利性基金会，为治愈这种罕见的渐进性疾病筹集资金并提高人们的认识。
贵组织的使命是什么？
筹集资金，宣传和支持科学研究，直接用于成功治疗或治愈 LGMD2i。
贵组织提供哪些服务？
为在爱荷华州举行的肌张力障碍家庭会议和研究项目提供资金支持，以便更好地了解 LGMD2i 的进展、药物开发和建立成功的 LGMD2i 基因治疗计划。
迄今为止，CureLGMD2i 基金会已为研究项目提供了超过 $400,000 美元的资金，这些研究项目正在积极努力寻找治疗 LGMD2i 的方法。
贵组织最引以为豪的是什么？
我们最近赞助了在马萨诸塞大学举行的 "走进临床 "基因治疗会议，该会议汇集了 2i 领域的顶尖科学家和公司，介绍了临床前工作和临床试验准备的最新情况。 这次会议的成果是成立了 LGMD2i 基因疗法指导小组，该小组正致力于帮助建立未来的临床试验。
您希望世界了解贵组织的哪些方面？:
我们是唯一一个接受免税捐款的组织，100% 将直接用于 2I 型肢腰肌营养不良症的相关研究项目。
人们如何参与支持贵组织：
目前，我们正在 Facebook 上大力推动筹款活动，以支持未来的 LGMD2i 基因治疗临床试验。通过创建您自己的 Facebook 募捐活动来 "立即行动"--告诉您的朋友/家人 LGMD2i 对您的影响，当您被治愈时您会怎么做，并请求捐款支持 CureLGMD2i。您还可以在我们的网站上分享捐款标签，网址是 https://curelgmd2i.com/donations
联系贵组织的最佳方式是什么？
请通过 kbrazzo@yahoo.com 联系 Kelly Brazzo，或通过我们的 Facebook 页面给我们留言，地址是 https://www.facebook.com/CureLGMD2i
您还有什么要补充的吗？
如果您已确诊患有 LGMD2i，请务必在全球 FKRP 注册中心注册，网址为 https://www.fkrp-registry.org #S 强度数字！
