组织名称: LGMD2L 基金会

网站：     LGMD2L 基金会网站

Facebook：    Https://www.facebook.com/LGMD2L-Foundation

推特        @LGMD2L

贵组织侧重于哪种 lgmd 子类型： 

我们关注肢腰肌营养不良症 2L 型 (LGMD2L)

如果您专注于某一亚型，是否有登记处，患者如何加入？

是，可通过我们的网站访问 LGMD2L 患者登记处，网址是 www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration

贵组织是非营利组织吗？如果是，是什么类型？        

是，总部设在美国的 501 (c)(3) 免税公共慈善机构。

创建贵组织的灵感来源:

首先，需要为确诊为 LGMD2L 的患者建立一个患者登记册，以便为临床试验做好准备。

贵组织的使命是什么？      

LGMD2L 基金会的目标是将这种罕见疾病的患者团结起来。同时，为 LGMD2L 成员提供一个交流、讨论并最终建立社区的开放论坛。虽然我们的疾病十分罕见，人们对它的了解也不多，但我们还是建立了这个基金会，以建立一个 LGMD2L 患者数据库，用于未来的科学研究和临床试验。要想带来改变，唯一的办法就是将那些渴望治愈疾病的人们团结起来！

贵组织提供哪些服务？              

通过网站和社交媒体进行登记和发布信息。根据需要提供支持，并与其他社区资源建立联系。

贵组织最引以为豪的是什么？         

获得非营利性地位，并与登记处一起启动网站。

您希望世界了解贵组织的哪些方面？:

我们正在建立这方面的良好关系，我们希望建立一个登记册，以便在临床试验准备就绪时为我们提供帮助。

人们如何参与支持贵组织：                              

我们的网站将提供与我们联系的信息，并最终提供免税捐款，这是我们在活动和会议中与信息保持联系所需要的。

联系贵组织的最佳方式是什么？                   

我们的网站上有我们的电子邮件和电话号码。请随时联系我们。您也可以随时通过 Facebook 或 Twitter 给我们留言。

您还有什么要补充的吗？                  

我们期待成功治愈和治疗 LGMD2L。

 

* * * 欲了解更多 "LGMD 聚焦访谈 "或自愿参加即将举行的访谈，请访问我们的网站  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews