组织名称: LGMD-1D DNAJB6 基金会
网站： www.lgmd1d.org
FACEBOOK： https://www.facebook.com/LGMD.1D
贵组织侧重于哪种 lgmd 子类型：
尽管我们目前是 LGMD 1A 至 1H 的注册机构，但我们仍是 LGMD 1D 的注册机构。
有 LGMD 患者登记册吗？
是的，可以通过以下网址访问 www.lgmd1d.org
您的组织是 非营利组织？如果是，是什么类型？
是的，我们成立了一个 501 (c)(3) 非营利组织
是什么促使 贵组织的创建:
我们家族患 LGMD-ID 的历史悠久，40 年来一直在寻求治愈方法！ 我们受到了 MDA 赞助的 GRASP-LGMD 项目的启发。
贵组织的使命是什么？
为代表性不足的常染色体显性遗传型 LGMD 提供一个国际注册机构。我们通过当地活动、Amazon Smile 和在线捐款筹集资金，为有需要的患者支付旅费。我们希望通过组织我们的特殊显性病症，加快研究和治愈的步伐。
贵组织 贵组织提供哪些服务？
LGMD-1D DNAJB6 基金会提供组织、招募和资金支持，使患者能够进入研究中心。
您的 组织最引以为豪的是什么？
我们提供了一个门户网站和 Facebook 社区，供人们交流和分享经验。我们已经筹集到足够的资金，可以为有需要的人抵消大量旅费。
为那些患有孤儿病的人提供一个社区、登记处，并为那些感到被遗弃的人发出声音。
您希望世界了解贵组织的哪些方面?
如果我们能治愈这种孤儿病，那么更多不相关的遗传病 遗传病都将受益。 我们 为您服务，请善加利用！
人们如何参与支持贵组织？
请参阅我们的网站： www.lgmd1d.org 考虑在网站上为那些 那些不幸的人。 宣传我们的 网站、我们的使命并进行捐赠，或者在亚马逊微笑购物时选择 LGMD-1D DNAJB6 基金会作为您的首选慈善机构。
联系贵组织的最佳方式是什么？
我们的联系信息请见我们的网站 www.lgmd1d.org 或发送电子邮件： wslowery.57@lgmd1d.org
您还有什么要补充的吗？
这是一段漫长的旅程，五年后这一切都将得到回报。 我们要感谢华盛顿大学圣路易斯分校神经肌肉诊所的研究和支持人员，没有他们，这一切都不可能实现。 谢谢您，威廉-S-劳瑞医学博士
