Girdie

会面
Girdie

关于我们
活动
联系方式

搜索查询

宣传日
知识库
聚光灯

关于我们
活动
联系方式
商店
捐赠
搜索
Chinese

Chinese

Chinese

宣传日
LGMD 宣传日工具包
肢腰肌营养不良症认知基金会的使命是在全球范围内关注肢腰肌营养不良症 (LGMD)，并为改善该病患者的诊断、护理和治疗提供支持。在庆祝十年进展的同时，我们将于 2024 年春季推出 "意识日工具包"，旨在以前所未有的方式增强社区的能力并让他们参与到宣传活动中来。
LGMD 宣传日工具包
关于 LGMD 宣传日

LGMD 宣传日是一年一度的活动，旨在引起人们对这种罕见疾病的关注。

了解有关 LGMD 宣传日的更多信息
倡议

加入我们，成为 "肢腰肌营养不良症宣传日 "的 "大使"。

成为大使
资源

我们的 LGMD 宣传日资源页面提供了各种工具和材料。

查看 LGMD 宣传日资源
认识格尔迪
知识库
知识库

浏览我们的知识库，了解有关肢腰肌营养不良症（LGMD）的全面信息。

基因检测

了解有关 LGMD 基因检测的全球资源综合清单。

查看 LGMD 基因检测资源
关于 LGMD

了解关键事实，熟悉有关 LGMD 的重要术语。

了解有关 LGMD 的所有信息
导航 LGMD

为患者、护理人员和医疗服务提供者提供的 LGMD 资源。

查找资源，帮助了解 LGMD
社区网络

通过新闻、博客等与 LGMD 社区联系。

与 LGMD 社区联系
LGMD 宣传捆绑计划 (LAB)

为员工和患者提供宣传支持以及有用的工具和资源。

下载宣传捆绑资源
聚光灯
聚光灯

请浏览我们的 "聚焦 "版块，在这里我们将介绍 LGMD 患者、他们的悉心照料者、支持机构以及为他们提供支持的临床医生的感人故事和宝贵贡献。

LGMD 患者

阅读 LGMD 患者的个人经历。

阅读 LGMD 患者的故事
LGMD 研究人员

展示临床研究人员的开创性工作。

来自 LGMD 领域临床研究的文章
LGMD 诊所工作人员

重点介绍从事 LGMD 领域工作的临床医生的特殊故事。

来自 LGMD 临床医生的故事
LGMD 组织

重点介绍为 LGMD 世界做出贡献的组织。

其他 LGMD 组织的文章
聚焦采访表格

LGMD D1 DNAJB6-related; United States; LGMD1D

首页
标签
LGMD D1 DNAJB6-related; United States; LGMD1D

患有 LGMD 的个人：维多利亚

患有 LGMD 的个人：维多利亚

Name: Victoria Age: 38 Country: USA LGMD Sub-Type: LGMD [...]

杜利2024-02-09T14:23:47+00:002023 年 9 月 18 日|

患有 LGMD 的个人： William

患有 LGMD 的个人： William

LGMD “Spotlight interview” Name: William Age: 62 years old Country: [...]

杜利2019-10-01T20:27:15+00:00October 1, 2019|

宣传日
知识库
聚光灯

宣传日
知识库
聚光灯

关于我们
活动
联系方式
商店
捐赠
搜索
Chinese

关于我们
活动
联系方式
商店
捐赠
搜索
Chinese

Guidestar gold seal

© Copyright 2024 LGMD 意识基金会公司

网站设计与开发由 Dooley & Associates 公司负责。网站托管由 Pantheon 提供

© Copyright 2024 LGMD 意识基金会公司

网站设计与开发由 Dooley & Associates 公司负责。
网站托管由 Pantheon 提供

网站设计与开发由杜利律师事务所

页面加载链接

注册电子邮件更新！

Girdie Envelope

我们使用 Cookie 为您提供最佳的网站体验。

您可以在中进一步了解我们正在使用哪些 cookie 或将其关闭。

技术支持遵守 GDPR Cookie

隐私概述

本网站使用 Cookie，以便为您提供最佳的用户体验。Cookie 信息存储在您的浏览器中，其功能包括在您再次访问我们的网站时识别您的身份，以及帮助我们的团队了解您对网站的哪些部分最感兴趣和最有用。

严格必要的 Cookie

应始终启用 "严格必要 Cookie"，以便我们保存您对 Cookie 设置的偏好。

启用或禁用 Cookie

如果您禁用此 cookie，我们将无法保存您的偏好设置。这意味着您每次访问本网站时都需要重新启用或禁用 cookie。