Girdie: 我们的 LGMD 大使和吉祥物
LGMD "焦点访谈"
LGMD 大使: Girdie
联系: LGMD 意识基金会公司
角色: 宣传大使
是什么激励您投身肢腰肌营养不良症宣传事业?
作为一名 LGMD LIMEmoji,我遇到了一群了不起、有才华、有趣、有魅力的人。他们引起了我的注意,因为他们都穿着青绿色的衣服。 我发现他们都有一个共同点:他们都患有罕见的神经肌肉疾病肢腰肌营养不良症(LGMD)。 我发现他们是如何共同努力将 LGMD 社区彼此联系起来的。 他们将 LGMD 家庭与致力于开发 LGMD 治疗方法的人员团结在一起。
作为 LGMD 宣传大使,您的目标是什么?
作为最新的 LGMD 宣传大使,我将利用自己活泼开朗的个性向他人传授有关 LGMD 的知识。我将主要参与社交媒体和教育推广活动。 这意味着我将探索世界,并通过鼓励他们查看以下网站来传播 LGMD 意识 www.lgmd-info.org 了解有关 LGMD 的事实、可用资源和即将举行的教育活动。
您的宣传工作将如何帮助 lgmd 患者?
在我的全球之旅中,我将带着我的风趣幽默的精神,引发人们对 LGMD 的关注。 我会让他们知道,目前正在进行研究,以找到多种形式的 LGMD 的治疗方法,并给他们带来希望。 我会告诉大家,意识就是力量,而力量能带来治愈、治疗和政策的改变。 我会证明,团结起来,我们会变得更强大。
您希望他人了解有关 LGMD 宣传活动的哪些信息?
宣传可以通过多种不同的方式进行,而且非常有趣!您不仅可以结识来自世界各地的朋友,还可以为他们播下种子,让他们加深对 LGMD 的了解。 就像酸橙一样,认识从种子到花蕾,再到茁壮成长,速度非常快! 这是非常令人满意的。
作为 LGMD 宣传大使,您最喜欢的部分是什么?
作为 LGMD 宣传大使 Girdie,我的 LIMEmoji 生活变得更加甜蜜! 我非常自豪能够参与这项使命,为肢体腰肌萎缩症患者和致力于治疗的人们带来力量。另外,我喜欢和酷酷的人合影。
成为 "柠檬表情女孩 "和 "LGMD 宣传大使女孩 "的最大挑战是什么?
说真的,最大的挑战就是要为所有的自拍做好相机准备。
你有什么独特之处值得别人了解?
因为我的名字叫 Girdie(懂了吗? Girdle?),而 LGMD Awareness 的官方颜色是青绿色,所以我觉得有必要参与他们的宣传活动。我决定将我与生俱来的青柠特性发挥到烹饪乐趣之外,为世界带来改变。
我迫不及待地想与大家分享我在世界各地遇到的其他 LGMD 大使!